La Asociación Síndrome Phelan-McDermid participó el pasado viernes 30 de octubre en la charla coloquio «Los cuidados en la vida cotidiana», celebrada en el IES Manuel González Pérez de La Orotava (Tenerife). Nuestra vocal, Sonia Llorente, compartió con el alumnado del ciclo formativo de grado medio de Atención a Personas en Situación de Dependencia (TAPSD) la experiencia de los cuidados vista desde la mirada de una familia.
La jornada, organizada por los equipos educativos del ciclo y el Departamento de Servicios Socioculturales y a la Comunidad, se enmarcó en el Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo, que se celebra cada 29 de octubre. Su punto de partida era una idea sencilla: el trabajo de cuidados, remunerado o no, es esencial para el bienestar social. Gran parte de ese trabajo lo hacen las familias, sobre todo madres, abuelas y hermanas, y sin él nuestra forma de vida sería inviable.
Conocer el síndrome y la labor de las asociaciones
En la primera parte de la sesión, Sonia presentó el síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara del neurodesarrollo causada por deleciones o mutaciones en el gen SHANK3, y explicó el trabajo que hace la asociación con las familias. En la charla también participó Patricia, madre de un niño con TEA y miembro de la junta directiva de APANATE, que dio a conocer la labor de esta asociación tinerfeña.
¿Quién cuida al cuidador?
Después llegó el turno del coloquio. El alumnado planteó muchas preguntas e inquietudes sobre lo que se había contado, y la conversación giró sobre todo en torno a los cuidados: qué significa cuidar de otra persona, si nos cuidamos, si nos dejamos cuidar y quién cuida a quien cuida. Para los futuros profesionales del ciclo, el cuidado es un valor central, profundamente humano y a la vez necesariamente técnico, y escuchar a las familias ayuda a entender mejor el valor de esta profesión.
Para cerrar, el alumnado escribió por parejas en pósits lo que se llevaba de la sesión y fue colgándolos en el árbol «Los frutos de los cuidados». Empatía, apoyo, concienciación, consideración, inclusión, realidad, «ganas de seguir adelante» o «hemos aprendido a convivir con los niños en situación de dependencia» fueron algunos de esos frutos.
Gracias
Desde la Asociación Síndrome Phelan-McDermid agradecemos al IES Manuel González Pérez y al equipo educativo del ciclo de TAPSD su invitación y su acogida, a APANATE por compartir la jornada y al alumnado por su interés y sus preguntas. Formar a quienes van a cuidar es una de las mejores formas de hacer el síndrome #PhelanVisible.
