Una de las funciones fundamentales de la asociación Sindrome Phelan Mcdermid es dar soporte a las familias y dar difusión a esta enfermedad tan poco frecuente. Hoy os queremos enseñar el reportaje de Madresfera dónde, Norma, la presidenta de la Asociación, habla precisamente de eso: de la importancia de dar a conocer esta enfermedad para poder ayudar a otros papás que sospechan que algo sucede, pero que no tienen diagnóstico.
Como bien dice Norma, los papas terminamos siendo los expertos en el síndrome que sufren nuestros hijos y somos quienes damos, en muchos casos, información sobre el mismo a los médicos.
Os dejo el enlace aqui para que podáis leer la entrevista.
Y tú, ¿te animas a ayudarnos a difundir el Síndrome Phelan Mcdermid?
#dalesvoz
