Recientemente, nuestra asociación se ha integrado en la plataforma que lleva tiempo actuando en Canarias, para reivindicar que se haga efectiva la Estrategia de Enfermedades Raras, aprobada desde el año 2022. Dicha plataforma se encuentra formada por las siguientes entidades:
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Asociación de Amigos de Arnold Chiari
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Asociación de Arteritis de Takayasu
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ASENECAN, Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias
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Asociación HHT España, Asociación de afectados por la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria
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Asociación Española de pacientes con Síndrome de Dolor Regional Complejo-Sudeck
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ASIMAGA, Asociación Nacional de afectados por el Síndrome del Maullido del Gato
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ANSEDH
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Asociación de Hipotensión Intracraneal Espontánea
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Pingüiruner Tenerife
La Asociación se ha unido a esta iniciativa, de la mano de Sonia Llorente, vocal de nuestra entidad residente en Tenerife, para conocer y apoyar las reivindicaciones de esta plataforma. La supervisión de una adecuada puesta en marcha de la Estrategia de Enfermedades Raras, aprobada desde el año 2022 en Canarias, es fundamental, puesto que repercutiría en todo el proceso de las personas afectadas: las que ya tienen diagnóstico y las que aún esperan por tenerlo.
Aportaremos, de este modo, nuestro apoyo en aquellas acciones de concienciación que se lleven a cabo, en las reuniones con responsables políticos y técnicos y en aquellas reuniones de coordinación entre las entidades, que sirvan para impulsar la buena ejecución de estas políticas destinadas a mejorar la calidad de vida de muchas personas afectadas.
