En Lerín (Navarra) las familias de nuestra asociación dieron a conocer el síndrome a todas las personas que se acercaron al stand que con motivo de la Carrera Ciclista BTT organizaron el pasado 27 de abril. Muchas gracias a Ana María, Cesar, Laura, Rodrigo y demás familias que han contribuido a dar voz a nuestros niños y recaudar fondos para la investigación.
Los días 26, 27, 28 y 29 de junio, el Parc de Recerca Biomèdica (Parque de Investigación Biomédica) de Barcelona, fue el escenario del Congreso sobre el Síndrome de Phelan-McDermid a nivel internacional. Este importante encuentro para científicos, investigadores profesionales de la salud y familias Phelan, estuvo dividido en dos eventos: el II Simposio Internacional […]