En Lerín (Navarra) las familias de nuestra asociación dieron a conocer el síndrome a todas las personas que se acercaron al stand que con motivo de la Carrera Ciclista BTT organizaron el pasado 27 de abril. Muchas gracias a Ana María, Cesar, Laura, Rodrigo y demás familias que han contribuido a dar voz a nuestros niños y recaudar fondos para la investigación.
Nos complace informar la incorporación de una nueva delegación territorial: Comunidad de Madrid. En la Junta Directiva de ayer lunes, 28 de junio, se ratificó la incorporación de Beatriz Muñoz como delegada de esta comunidad autónoma, con la finalidad de poder gestionar de manera eficiente los grupos de familias y las actividades de esta región. […]
