En Lerín (Navarra) las familias de nuestra asociación dieron a conocer el síndrome a todas las personas que se acercaron al stand que con motivo de la Carrera Ciclista BTT organizaron el pasado 27 de abril. Muchas gracias a Ana María, Cesar, Laura, Rodrigo y demás familias que han contribuido a dar voz a nuestros niños y recaudar fondos para la investigación.
La concentración invernal que se celebra en Tordesillas desde hace 16 años ha superado todas las expectativas, con un total de 14.710 inscritos.
