Hoy, 20 de mayo, nos hemos reunido en el Ayuntamiento de Barcelona para poner sobre la mesa la realidad del Síndrome de Phelan-McDermid. Este encuentro ha sido posible gracias a la labor de Ignasi Andreu, Delegado de Barcelona. Aunque el encuentro estaba previsto con la regidora Marta Villanueva Cendán, finalmente nos atendió D. Albert Garcia Rodriguez, Jefe del Departament de Salut de la Direcció Serveis de Salut i Cures, Àrea Drets Socials, Salut, Cooperació i Comunitat del Ajuntament de Barcelona.
El motivo principal fue presentar el informe de la campaña #PhelanVisible. En esta charla institucional, pudimos exponer que, aunque todavía no existe un tratamiento aprobado, hay dos ensayos clínicos en fase 3 en marcha que nos dan mucha esperanza. Igualmente, resaltamos la desagradable situación que generan las trabas burocráticas y la falta de recursos, compartiendo casos reales de jóvenes Phelan que no han recibido la atención adecuada por la falta de plazas especializadas.
La reunión fue muy productiva y nos llevamos varios compromisos concretos para seguir avanzando:
Más visibilidad: Nos han animado a registrarnos en el portal Cerca Salut Barcelona para ganar presencia ante profesionales sanitarios y la ciudadanía.
Difusión: Enviaremos nuestro informe para que se distribuya internamente en el Ayuntamiento y llegue a los servicios pertinentes.
Acción por el 22 de octubre: Tenemos luz verde para solicitar que algunas fuentes de la ciudad se iluminen en nuestro Día Internacional, un gesto importante para visibilizar nuestra causa.
Alianzas estratégicas: Nos han facilitado el contacto de Francesc Cayuela, presidente de la FECAMM, con quien esperamos colaborar estrechamente para ganar fuerza en nuestra incidencia política.
¡Seguimos trabajando por todas las familias Phelan!
