El martes, 14 de octubre, tuvimos la oportunidad de reunirnos con Elvira Velasco, portavoz del Grupo Popular en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, para hablar sobre los desafíos que supone el diagnóstico del síndrome de Phelan-McDermid.
Nuestro nuevo informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid pone de manifiesto una dura realidad: en España se tarda una media de 6 años en obtener un diagnóstico, y 1 de cada 4 pacientes espera más de 10 años. Una odisea que deja una profunda huella emocional en las familias y consecuencias clínicas en las personas afectadas.
Gracias a Doña Elvira Velasco por su acogida y por escuchar nuestras demandas. Esperamos que la voz de las familias afectadas llegue cada vez más lejos.
