Actualidad

Primera edición de Run Like a Hero Pamplona

21 octubre 2024

La Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, el colegio FEC Vedruna y la APYMA Vedruna organizaron, el pasado sábado 19 de octubre, la 1ª Marcha Run Like a Hero de 4 km y KM 0 solidario en Pamplona, Navarra. Esta actividad se llevó a cabo bajo Run Like a Hero, los eventos deportivos solidarios e inclusivos de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.

Esta marcha nace de una solidaria iniciativa que, con un carácter lúdico y familiar, nace con el fin de dar a conocer esta enfermedad al mayor número de personas y recaudar fondos para continuar la investigación del síndrome Phelan-McDermid.

Gracias a esta primera edición, la cual se ha hecho realidad gracias a Laura Ciáurriz, Delegada de Navarra y mamá Phelan, se logró una afluencia de 340 participantes y se pudieron recaudar 2.666 euros, que serán destinados a la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid.

¡Gracias a todas las personas que habéis colaborado con vuestro granito de arena!

 

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
27
28
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
1
2
Mes de las Enfermedades Raras
29 de enero de 2025 - 28 de febrero de 2025    
00:00
Un año más, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se une a la campaña mundial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Nuestra entidad pone [...]
#DalesVozYConóceles en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
28 de febrero de 2025    
Todo el día
El 28 de febrero, la organización lanzará un vídeo en su canal de YouTube con testimonios de familias afectadas, mostrando el día a día de [...]
Events on 29 de enero de 2025
Events on 28 de febrero de 2025