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Hoy y mañana, estamos en la #ECRD2026, la principal conferencia europea sobre enfermedades raras. Nuestra coordinadora general, Constance Colin, participa en formato virtual. Hemos presentado un póster sobre la importancia del diagnóstico precoz en el síndrome de Phelan-McDermid, una herramienta clave para mejorar la atención y el futuro de las personas afectadas y sus familias. […]
El pasado viernes, 29 de mayo, se llevó a cabo en Puente la Reina (Navarra) un Cross Solidario, un evento que este año tuvo un propósito muy especial: apoyar a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. La jornada no solo sirvió para recaudar fondos y dar visibilidad a la gran labor que realiza nuestra ebtidad, sino que […]
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid (ASPM) celebró el pasado jueves 28 de mayo, gracias a la colaboración de la Fundación ”la Caixa”, a través de CaixaBank, Alfa Pictures y AvMediaBcn, una proyección gratuita del film Mi hermana Bertille en CaixaForum Madrid, bajo el marco de nuestra campaña #PhelanVisible, la cual ha sido financiada por el el Ministerio […]
Hoy hemos tenido el privilegio de participar en el XV Congreso Estatal de Trabajo Social, que se está celebrando estos días en Gijón. En esta edición, nuestra entidad ha contado con una representación de Leyre De Luis, trabajadora social de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, quien ha asistido online a esta jornada de intercambio profesional. La […]
El pasado domingo, 24 de mayo, se realizó en la localidad de Getxo un mercadillo solidario, gracias a las compañeras de María, hija de Itxaso Gondra, mamá socia de nuestra entidad. Cerca de la Iglesia de las Mercedes, a las 12 horas, se abrió al público un stand con merchandising solidario de nuestra Asociación, en […]