Disco Lux Lírica “Redes”

El 4 y 5 de junio, la ciudad alicantina de Orihuela ha acogido el XII Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de SEMERGEN, un encuentro que ha reunido a profesionales sanitarios, pacientes, familiares y asociaciones de toda España con el objetivo de fortalecer la participación activa de las personas con enfermedades crónicas en la toma de […]

El pasado domingo, 7 de junio, las calles del barrio gijonés de El Llano se llenaron de deporte, emoción y, sobre todo, de una inmensa marea de solidaridad. Un total de 560 participantes se calzaron las zapatillas para formar parte de la carrera solidaria organizada en el barrio, una iniciativa que este año ha tenido […]

Hoy y mañana, estamos en la #ECRD2026, la principal conferencia europea sobre enfermedades raras. Nuestra coordinadora general, Constance Colin, participa en formato virtual. Hemos presentado un póster sobre la importancia del diagnóstico precoz en el síndrome de Phelan-McDermid, una herramienta clave para mejorar la atención y el futuro de las personas afectadas y sus familias. […]

El pasado viernes, 29 de mayo, se llevó a cabo en Puente la Reina (Navarra) un Cross Solidario, un evento que este año tuvo un propósito muy especial: apoyar a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. La jornada no solo sirvió para recaudar fondos y dar visibilidad a la gran labor que realiza nuestra ebtidad, sino que […]

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid (ASPM) celebró el pasado jueves 28 de mayo, gracias a la colaboración de la Fundación ”la Caixa”, a través de CaixaBank, Alfa Pictures y AvMediaBcn, una proyección gratuita del film Mi hermana Bertille en CaixaForum Madrid, bajo el marco de nuestra campaña #PhelanVisible, la cual ha sido financiada por el el Ministerio […]