Proyecto Hogares + autónomos

El Proyecto Hogares + autónomos nace de la necesidad, transmitida por parte de las familias de afectados por el Síndrome de Phelan-McDermid, de recibir una formación que les permita entender las necesidades y dificultades de sus hijos de manera que se puedan optimizar las diferentes terapias en las que participan, así como darles continuidad en el propio domicilio y/entorno más cercano.

 

EDICIÓN 2024-2025 – Proyecto apoyado por Fundación “la Caixa”

Se realizarán sesiones semanales durante un periodo de 10 meses para mejorar la calidad de vida de las familias

 

Edición 2024-2025

Objetivos

Facilitar un Servicio de Apoyo Psicológico y Terapia Ocupacional en el domicilio, abordando las necesidades psicológicas y de autonomía de una manera orgánica y adaptada a la realidad de cada familia.

Partes del proyecto

Este proyecto consta de dos partes:
1. Las familias dispondrán de la presencia de un profesional para realizar terapia en domicilio enmarcado en el perfil de un terapeuta ocupacional. Este profesional acudirá un total de 10 sesiones de 1h de duración a la semana al domicilio de cada familia. Las dos primeras sesiones están destinadas a la valoración y detección de necesidades específicas, así como al establecimiento de objetivos junto con la familia. En las 8 sesiones restantes se trabajará sobre los objetivos establecidos, pudiendo ser modificados a lo largo de la intervención si se considera necesario y beneficioso para el proceso. En estas sesiones, el profesional guiará a los progenitores, quienes adquirirán pautas y habilidades que les ayudarán en su día a día respecto a la atención del afectado/a, así como aprenderán a resolver dificultades con las que conviven a diario a causa de la enfermedad. Además, esto hará que puedan entender mejor tanto la enfermedad como los comportamientos de sus afectados, pudiendo empatizar y relacionarse de una mejor manera.
2. Para el Servicio de Apoyo Psicológico el funcionamiento será el siguiente:
· Entrevista previa con la Trabajadora Social de la asociación con las familias.
· Derivación al equipo de apoyo psicológico que ofrecerá dos tipos de intervención. Online: el perceptor de la sesión podrá conectarse desde donde elija, siempre intentando que sea un ambiente apropiado para el trabajo que requiere la intervención. En la mayoría de los casos resultará el propio domicilio, ofreciendo cercanía y seguridad. Presencial: es el profesional quien se desplaza al domicilio para realizar la sesión, resultando un entorno más cómodo y seguro para las familias. El profesional recibe más información en estas sesiones, al poder recoger también comunicación no verbal, lo que ayudará a conseguir los objetivos terapéuticos que se planteen.
· Las terapias consistirán en una sesión semanal/quincenal con la familia o miembro que quiera recibir la ayuda durante el desarrollo del proyecto.

Resultados obtenidos

Con este proyecto, las familias adquirirán habilidades y pautas específicas para poder valerse de una forma más adecuada y eficiente en sus propios domicilios, guiados siempre de un Terapeuta Ocupacional a lo largo del proceso, así como, de la mano del profesional de Psicología, esperamos dotar a las familias de herramientas de gestión emocional para hacer frente a las situaciones que les sobrevienen en el día a día y que, así, mejore su bienestar y calidad de vida, de manera que el resto de las áreas de su vida personal y laboral no se vean afectadas negativa y directamente por la convivencia con una persona con PMS.
A través de la intervención en el domicilio los progenitores adquirirán pautas y habilidades que les ayudarán en su día a día respecto a las posibles movilizaciones que tengan que hacer en todas las estancias del domicilio, y a resolver dificultades con las que conviven a diario a causa de la enfermedad. Por otro lado, a través del Apoyo Psicológico, el resultado óptimo es que la familia aprenda a abordar situaciones de manejo del estrés, dificultades de afrontamiento, desbordamiento emocional, autoestima, control de impulsos, entrenamiento en la solución de conflictos de diversos ámbitos, etc.

Participación

8 familias de la Comunidad de Madrid.

Edición 2023-2024

Objetivos

Mejorar la calidad de vida de las familias con afectados por el Síndrome de Phelan-McDermid, dotándolas de habilidades concretas para fomentar la autonomía de su familiar afectado en el contexto del hogar.

Partes del proyecto

Este proyecto constó de dos partes:
1. Una primera parte de formación a las familias que se realizó a través de un aula virtual. Esta formación la impartió un grupo de profesionales y se dividió en 4 módulos:
· Módulo integración social
· Módulo comunicación y lenguaje
· Módulo fomento de la autonomía
· Módulo neurodesarrollo
2. Tras el último módulo impartido se realizó una intervención terapéutica domiciliaria, con el fin de que las familias adquiriesen habilidades y pautas concretas en su contexto más cercano que faciliten el día a día con sus hijos/as.
· Recogida de datos: los padres o cuidadores principales rellenaron un cuestionario para recoger toda la información. Este cuestionario ayudó a los profesionales a tener una visión global de las necesidades de cada familia.
· Visita a domicilio: el terapeuta ocupacional hizo una visita a cada familia para conocer el caso, tener una reunión con ellos en su contexto natural, observar necesidades y dar pautas específicas para mejorar su autonomía en las ocupaciones de la vida diaria.

Resultados obtenidos
Las familias se formaron e informaron sobre cuestiones básicas e imprescindibles de la enfermedad con la que conviven sus hijos e hijas mayoritariamente. Esto hizo que pudiesen entender mejor tanto la enfermedad como los comportamientos de sus afectados, pudiendo empatizar y relacionarse de una mejor manera. Igualmente, a través de la intervención en el domicilio los progenitores adquirieron pautas y habilidades que les ayudan en su día a día respecto a las posibles movilizaciones que deben que hacer en todas las estancias del domicilio prestando especial atención, por ejemplo, al aseo en bañera o ducha, ya que el terapeuta acudió al hogar para enseñarles cuestiones concretas y resolver dificultades con las que conviven a diario a causa de la enfermedad.
Participación

42 familias de todo el territorio español.