Se pretende realizar un estudio cualitativo de casos para comprender y describir los aspectos esenciales del impacto del PMD desde la perspectiva de los padres, y mostrar creencias ocultas, los valores y motivaciones detrás de los comportamientos individuales de los progenitores en sus contextos reales. El estudio, está dirigido por el Grupo de Investigación “Evaluación y Valoración de la Capacidad, Funcionalidad y Discapacidad (TO+IDI) de la Universidad Rey Juan Carlos, adscritos al Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física.
El pasado 3 de julio participamos en la jornada sobre el V aniversario del observatorio legislativo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, en el Congreso de los Diputados. En sus cinco años de vida, el Observatorio legislativo ha contribuido a sensibilizar y a movilizar sobre las patologías minoritarias, permitiendo así incentivar iniciativas legislativas enfocadas en […]
