La Asociación Síndrome Phelan-McDermid (ASPM) celebró el pasado jueves 28 de mayo, gracias a la colaboración de la Fundación ”la Caixa”, a través de CaixaBank, Alfa Pictures y AvMediaBcn, una proyección gratuita del film Mi hermana Bertille en CaixaForum Madrid, bajo el marco de nuestra campaña #PhelanVisible, la cual ha sido financiada por el el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Gobierno de España.
Más que la proyección de una película, este evento fue llamada a la acción. Con él, quisimos acercar a profesionales médicos, terapeutas y a toda la sociedad la realidad que vivimos las familias, poniendo el foco en un pilar fundamental: la importancia del diagnóstico precoz.
Antes del film, contamos con un coloquio de gran relevancia, que fue inaugurado por la Directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, Dña. Celia García Menéndez. Las ponentes de la mesa redonda fueron:
Entre las principales conclusiones de este intercambio de ideas, moderado por la Dra. Mara Parellada, destacaron:
- La necesidad de poner el foco en el origen: la Atención Primaria, como primer escalón a solventar para acelerar las pruebas específicas del PMS.
- La reivindicación de tener mayores herramientas y recursos para poder diagnosticar de manera más temprana, ayudando a las familias en el duro proceso de ponerle nombre a la enfermedad y ganar un tiempo de oro para lograr un mejor desarrollo de los pacientes.
Al acabar, las personas asistentes pudieron disfrutar de la exhibición exclusiva de una película sobre el síndrome de Phelan-McDermid que no pasará por las salas de cine en nuestro país. Mi hermana Bertille (título original: Qui brille au combat) es el primer largometraje dirigido por Joséphine Japy y está basado en la historia real de su hermana pequeña, Bertille, afectada por el síndrome de Phelan-McDermid. Protagonizada por Sarah Pachoud en el papel de Bertille y Angelina Woreth como la hermana mayor, retrata con gran sensibilidad el día a día de una familia marcada por el handicap severo y la necesidad constante de cuidado, poniendo el foco en la resiliencia y los vínculos afectivos. Inspirada en la experiencia personal de su directora, la obra adopta un tono íntimo y evita el dramatismo excesivo para mostrar la realidad con honestidad. Su relevancia quedó consolidada al ser presentada en el Festival de Cannes 2025, dentro de la sección de proyecciones especiales, lo que contribuyó a dar visibilidad internacional.
¡Gracias a todas las personas que os habéis acercado a apoyar este importante evento para todas las familias Phelan!
