Sara Sierra, vicepresidenta y Constance Colin, coordinadora general de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, han mantenido hoy una reunión con Celia Menéndez, directora general de Humanización, Seguridad y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y su equipo.
Durante este encuentro, se presentaron los resultados del informe “Un largo camino hacia el diagnóstico – Voces de familias afectadas por el síndrome de Phealn-McDermid”, que recoge datos y conclusiones clave sobre la realidad del síndrome de Phelan-McDermid y la necesidad de mejorar su reconocimiento y abordaje en el sistema sanitario. La presentación de este informe permitió abrir un espacio de diálogo constructivo en torno a distintas vías de colaboración entre la Asociación y la Consejería de Sanidad.
Entre los principales temas tratados, se destacó la importancia de fomentar el diagnóstico precoz de la enfermedad, así como de avanzar en la sensibilización de los profesionales sanitarios y en la mejora de la atención a las personas afectadas y sus familias.
Cabe señalar que la Asociación Síndrome Phelan-McDermid figura en el listado de asociaciones relacionadas con la salud y otras entidades de pacientes de la Comunidad de Madrid, lo que supone un punto de partida relevante para seguir fortaleciendo la colaboración institucional y desarrollar nuevas iniciativas conjuntas en el futuro.
Desde la Asociación, valoramos muy positivamente esta reunión y reafirmamos nuestro compromiso de seguir trabajando junto a las administraciones públicas para dar visibilidad al síndrome Phelan-McDermid y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
