El pasado fin de semana tuvimos el séptimo encuentro de familias de la Asociación Síndrome de Phelan Mcdermid en CREER, en Burgos, coincidiendo con su décimo aniversario.
Nos reunimos más de 25 familias de toda España (Madrid, Navarra, Valencia, Murcia, País Vasco, Barcelona, Sevilla…) primero para la asamblea general de socios y posteriormente para aprender sobre diferentes aspectos que afectan al día a día de nuestros niños.
Para los papas de niños con una enfermedad tan minoritaria, es fundamental conocer otras personas que han pasado o están pasando por lo mismo que tú. Te reconforta ver y sentir que no estás solo.
En la Asamblea General de Socios se habló de la Asociación, de las actividades que tuvieron lugar en 2018, de las previsiones para 2019, de la necesidad de trabajar todos juntos para seguir creciendo y dar más visibilidad al Síndrome de Phelan Mcdermid y, sobre todo, dar voz a nuestros niños. También nos pusimos cara ya que muchos nos conocemos por el grupo de whatsApp o de llamadas telefónicas.
Las ponencias que se impartieron fueron:
- Tratamiento de la miotenofasciotomia para enfermedades del aparato locomotor impartida por el Dr. Igor Nazarov. Cirujano.
- El cuidado bucal en pacientes con síndrome de Phelan-McDermid por el Dr. Eduardo Arcas. Odontólogo.
- Terapia Asistida con Animales. Beneficios para pacientes PMS. Por Dña. Mar Perez Cozar. Terapeuta.
- Cómo mejorar la autonomía y control de esfínteres en pacientes PMS por Doña Patricia Vicente Guinea. Psicóloga-Analista de conducta.
Desde la asociación queremos agradecer a las familias y ponentes su asistencia, y animar al resto de familias a venir a la próxima.
Entre todos lograremos dar más visibilidad al Síndrome Phelan Mcdermid.
¿Nos ayudas?
