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Conscientes de los desafíos y recompensas de criar a un niño con el síndrome, la Asociación fue creada en 2013 para tratar de proporcionar recursos para sus miembros actuales y futuros.
Conscientes de las necesidades derivadas de la crianza de estos niños ponemos a vuestra disposición dos tipo de servicios.
Servicio destinado a la atención de las familias que cuentan entre sus miembros con una o más personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid.
Este servicio organiza la acción voluntaria de las personas que quieren prestar sus servicios en la Asociación Síndrome Phelan-McDermid de manera libre y altruista.
SIO
El SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN (“SIO”) de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid , es un servicio destinado a la atención de las familias que cuentan entre sus miembros con una o más personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid.
El objetivo principal del SIO es contribuir a que cada persona con diagnóstico de Síndrome de Phelan McDermid y su familia tenga una orientación y una información clara, veraz y accesible con la que puedan tomar decisiones para desarrollar su proyecto de vida.
Los afectados por Síndrome de Phelan McDermid y sus familias atraviesan momentos de desorientación, desconcierto, desesperanza, sentimientos de soledad y gran aislamiento.
Si algún miembro de tu familia padece Síndrome de Phelan McDermid, si tienes dudas sobre la enfermedad, contacta con nosotros queremos ayudarte: sio@22q13.org.es
Desde la Asociación Síndrome Phelan McDermid, ponemos a disposición de cualquier persona en cuyo núcleo familiar exista un miembro con síndrome de Phelan McDermid este servicio. Se trata de un servicio gratuito que acoge, apoya y orienta a las personas que nos consultan.
Podemos asesorarte en trámites administrativos, prestaciones, valoraciones, centros de rehabilitación y derivación en función de las necesidades detectadas.
Contacta con nosotros queremos ayudarte: sio@22q13.org.es
El SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN (“SIO”) de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid , es un servicio destinado a la atención de las familias que cuentan entre sus miembros con una o más personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid.
El objetivo principal del SIO es contribuir a que cada persona con diagnóstico de Síndrome de Phelan McDermid y su familia tenga una orientación y una información clara, veraz y accesible con la que puedan tomar decisiones para desarrollar su proyecto de vida.
Este servicio organiza la acción voluntaria de las personas que quieren prestar sus servicios en la Asociación Síndrome Phelan-McDermid de manera libre y altruista contribuyendo a la mejora de la calidad de vida de las personas con este diagnóstico y la de sus familias. De esta forma tal el voluntario puede llegar a ser un gran apoyo en su actividad diaria.
Nuestra entidad cuenta con socios y afectados en las diferentes comunidades autónomas españolas. Si quieres ser voluntario contacta con nosotros: sio@22q13.org.es
El voluntariado corporativo consiste en actividades realizadas por los empleados de una empresa en forma organizada, combinando el concepto tradicional de voluntariado social con una forma de gestionar los proyectos empresariales de manera responsable.
El voluntariado corporativo implica y da la oportunidad a los trabajadores a vincularse a la acción social de su empresa.
Queremos ayudar a más familias y a sus niños y niñas, como hemos ido haciendo durante estos años, pero para ello necesitamos tu apoyo. Posibilidad de ofrecer voluntariado corporativo en tu empresa, contacta con nosotros : sio@22q13.org.es