Actualidad

Asistimos al Simposio de Desarrollo de Medicamentos para el Síndrome de Phelan-McDermid de Cureshank en EEUU

29 abril 2024

Los días 25 y 26 de abril, dos representantes de nuestra Asociación viajaron a Boston, Estados Unidos, para asistir al Phelan-McDermid Syndrome Drug Developement Symposium (Simposio de Desarrollo de Medicamentos para el Síndrome de Phelan-McDermid) organizado por CureShank.

En él, participaron como ponentes grandes especialistas como Alex Kolevzon, Ana Mingorance o Joseph Buxbaum, entre muchos otros.

Dos jornadas para conocer las últimas novedades

El simposio transcurrió en dos jornadas, con una agenda muy amplia, en la que se trataron temas como:

  • Las causas genéticas del PMS.
  • Preparación para ensayos clínicos en el síndrome de Phelan-McDermid: Lecciones del Estudio de Historia Natural.
  • La Terapia Génica de Jaguar Jag 201.
  • El medicamento de Neuren NNZ-2591.
  • Uso de modelos de investigación traslacional para desarrollar terapias genéticas específicas.
  • Uso del electroencefalograma para detectar “cómo funciona el cerebro” en el síndrome de Phelan-McDermid.

 

Finalmente, se remarcaron los retos actuales y las conclusiones con visión de futuro, con el año 2030 como meta.

Desde nuestra Asociación, queremos agradecer a Geraldine Bliss su labor y su excelente apoyo para que pudiéramos estar presentes en este importante evento para las familias Phelan.

 

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
26
27
28
1
2
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
La Asociación participará en feria de asociaciones de las Jornadas Pixel (Castellón)
29 de febrero de 2024    
09:00 - 14:00
Desde el Vicedecanato de la Facultad de Ciencias de la Salud, del Campus de la Universidad Cardenal Herrera de Castellón, se organizan, nuevamente, las Jornadas [...]
Lanzamiento en Youtube del vídeo "Testimonios Phelan Día Mundial de las Enfermedades Raras"
29 de febrero de 2024    
19:00 - 19:30
Como colofón final al calendario de contenidos específicos que hemos preparado para ser parte activa en esta campaña global, el 29 de febrero, Día Mundial [...]
Masterclass de fitness benéfica en Balanegra (Almería)
3 de marzo de 2024    
Todo el día
El próximo domingo 3 de marzo, se organiza en Balanegra, Almería, una masterclass de fitness benéfica en favor de nuestra Asociación, con motivo de las [...]
Teatro solidario en Pantoja (Toledo)
16 de marzo de 2024    
Todo el día
El próximo 16 de marzo, la Asociación estará presente en un evento teatral solidario en la localidad de Pantoja (Toledo), gracias al cual, todo lo recaudado [...]
Eventos el 3 de marzo de 2024
Eventos el 16 de marzo de 2024