Actualidad

¡¡¡SOIS SOLIDARIOS!!!

13 noviembre 2017

 

 

 

Gracias a vuestras aportaciones, este año la hucha solidaria del Circuito Provincial ha recaudado 564 euros, que iran destinados a la Asociacion sindrome Phelan-McDermid,  que intenta ayudar a las labores de investigación de este sindrome catalogado como “enfermedades raras”, habiéndose diagnosticado 105 casos en españa y unos 1400 en todo el mundo.

En Burgos tenemos una familia muy especial que convive con esta enfermedad y coincidiendo con la ceremonia de cierre del Circuito Provincial 2017, les haremos entrega de vuestras aportaciones, que recogerán en nombre de la asociación.

Os daremos más detalles de la ceremonia de clausura, pero os adelantamos que tendrá lugar el viernes 17 de noviembre a las 20 horas en el Real Monasterio de San Agustin (calle Madrid) de Burgos.

Anuncios

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
27
28
29
30
31
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
Presentación Viure amb Phelan en la jornada Trobades de Llocnou de Sant Jeroni
1 de junio de 2024    
Todo el día
El próximo 1 de junio, tendrá lugar en Llocnou de Sant Jeroni un evento cultural y educativo para promocionar la lengua valenciana. En él, Alicia, [...]
Velada solidaria en discoteca Bonamara (Madrid)
15 de junio de 2024    
17:00 - 22:00
El próximo sábado 15 de junio, en la discoteca Bonamara de Móstoles (Madrid) estaremos presentes en un evento solidario para recaudar fondos para nuestra Asociación. [...]
Uxue Trail - Carrera solidaria en Usúrbil, Guipúzcoa
16 de junio de 2024    
09:00 - 12:30
Hemos organizado esta carrera por el monte Andatza para dar a conocer el Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, una enfermedad rara que nuestra niña [...]
Eventos el 15 de junio de 2024
Eventos el 16 de junio de 2024