El pasado domingo, 5 de mayo, Telemadrid nos cedió un espacio en tu telediario de medio día y de la noche.
En esta cápsula que puedes ver al pie de esta noticia, nuestra Vicepresidenta Sara Sierra, mamá de Darío, cuenta cómo es ser madre con un hijo afectado por una enfermedad rara, como el Síndrome de Phelan-McDermid.
Conocer su testimonio, muy parecido al de cualquier madre con hijos o hijas de alto grado de discapacidad y dependencia es crucial para que aumente el presupuesto público que invierta en investigación científica.
Aprovechamos para felicitar a todas las madres, ¡en especial a las mamás Phelan!
