El pasado 3 de julio participamos en la jornada sobre el V aniversario del observatorio legislativo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, en el Congreso de los Diputados. En sus cinco años de vida, el Observatorio legislativo ha contribuido a sensibilizar y a movilizar sobre las patologías minoritarias, permitiendo así incentivar iniciativas legislativas enfocadas en […]

Los días 26, 27, 28 y 29 de junio, el Parc de Recerca Biomèdica (Parque de Investigación Biomédica) de Barcelona,  fue el escenario del Congreso sobre el Síndrome de Phelan-McDermid a nivel internacional. Este importante encuentro para científicos, investigadores profesionales de la salud y familias Phelan, estuvo dividido en dos eventos: el II Simposio Internacional […]

El pasado lunes, 23 de junio, tuvo lugar una carrera benéfica en el CEIP Casimiro Sainz de Matamorosa (Cantabria). A las 10 horas, comenzaron estas pruebas deportivas, dentro de nuestro proyecto Run Like a Hero, las cuales fueron organizadas por el AMPA del propio centro. Los chicos y chicas participantes llevaron su dorsal personalizado, hecho […]

El pasado viernes, 20 de junio, tuvo lugar ceremonia de cambio de presidencia en el Rotary Club Molina de Segura (Murcia). Esta entidad es parte de la red mundial, compuesta por más de un millón de personas, quienes se unen para tomar acción en el cambio social de forma activa. En este evento, Raquel Sastre, […]

Hoy, miércoles 18 de junio, hemos asistido a la presentación del proyecto Erasmus+ ‘Kits de ayuda educativa en el ámbito de las Enfermedades Raras: Llevar la realidad de las Enfermedades Raras a la Formación Profesional’, en la Fundación Isabel Gemio de Madrid. Esta iniciativa, cofinanciada por la Unión Europea, se centra en la creación de […]