Actualidad

Uxue rompe pautas

18 abril 2018

Estos días con motivo del día mundial de enfermedades raras nos estamos organizando para darnos a conocer en todos los rincones, aquí os dejamos otra mas de las apariciones en medios de una de las familias Phelan y su introducción personal.

‘Por mi trabajo estoy acostumbrada a pedir entrevistas a hacerlas a contar historias cuyos protagonistas son otros.Por eso cuando tu familia es la protagonista de una historia todo es diferente, aunque sabes que es una gran oportunidad para dar a conocer el Síndrome de Phelan Mcdermid y el trabajo que realiza la Asociación. Coro Tellechea’

 

https://www.diariovasco.com/gipuzkoa/uxue-rompe-pautas-20180228200517-nt.html

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
27
28
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
1
2
Mes de las Enfermedades Raras
29 de enero de 2025 - 28 de febrero de 2025    
00:00
Un año más, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se une a la campaña mundial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Nuestra entidad pone [...]
Events on 29 de enero de 2025