Actualidad

Uxue rompe pautas

18 abril 2018

Estos días con motivo del día mundial de enfermedades raras nos estamos organizando para darnos a conocer en todos los rincones, aquí os dejamos otra mas de las apariciones en medios de una de las familias Phelan y su introducción personal.

‘Por mi trabajo estoy acostumbrada a pedir entrevistas a hacerlas a contar historias cuyos protagonistas son otros.Por eso cuando tu familia es la protagonista de una historia todo es diferente, aunque sabes que es una gran oportunidad para dar a conocer el Síndrome de Phelan Mcdermid y el trabajo que realiza la Asociación. Coro Tellechea’

 

https://www.diariovasco.com/gipuzkoa/uxue-rompe-pautas-20180228200517-nt.html

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
28
29
30
1
2
3
4
Asamblea de Socios 2025 ASPM
27 de abril de 2025    
09:30 - 15:00
𝐀𝐒𝐀𝐌𝐁𝐋𝐄𝐀 𝐆𝐄𝐍𝐄𝐑𝐀𝐋 𝐃𝐄 𝐒𝐎𝐂𝐈𝐎𝐒 𝟐𝟎𝟐𝟓 Queremos informaros de que la Asamblea General será este año el domingo 27 de abril, en formato online. ✅PRIMERA CONVOCATORIA: [...]
Eventos el 27 de abril de 2025