El pasado 3 de julio participamos en la jornada sobre el V aniversario del observatorio legislativo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, en el Congreso de los Diputados.
En sus cinco años de vida, el Observatorio legislativo ha contribuido a sensibilizar y a movilizar sobre las patologías minoritarias, permitiendo así incentivar iniciativas legislativas enfocadas en responder a las necesidades de pacientes que padecen una enfermedad rara.
Asociaciones como la nuestra se benefician de esta labor de incidencia y por ello les estamos agradecidos. Gracias al Observatorio legislativo, somos por fin visibles en la políticas públicas.
