El pasado jueves 14 de noviembre se celebró, en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio, las V Jornadas para pacientes y familiares de Enfermedades Minoritarias.
Nuestra Asociación estuvo presente gracias a la asistencia de Ivana Fernández, delegada de Andalucía.
Este evento contó con varias mesas de ponencias en las que se trataron estos temas:
- Circuito de asistencia dental para pacientes con Enfermedades Minoritarias
- Pacientes y Asociaciones en la importancia de la investigación en salud
- Asociaciones de pacientes en Granada con atención a pacientes con enfermedades minoritarias: ¿qué servicios ofrecen?
- Actualización de test genético preimplatacional
Se llevó a cabo también una rueda de preguntas y una presentación informativa de Ivana Fernández sobre el Síndrome de Phelan-McDermid, la labor de la Asociación y los servicios que prestamos, así como nuestra novedad tecnológica Phelan App, la cual fue recibida muy positivamente por los profesionales asistentes.
