El pasado 15 de octubre, en Norte Radio, participamos en el programa de radio Séptimo Cielo, de la mano de Juan Carlos Colmenero. En este espacio de noticias y actualidad, Constance Colin, la Coordinadora de nuestra entidad, pudo responder a una entrevista en la que explicó detalles sobre el informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid.
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A lo largo de la conversación, Constance pudo explicar los principales hándicaps a los que se enfrentan las familias Phelan a la hora de obtener un diagnóstico, con una media de 6 años de espera. También participó Alberto Jato, colaborador del espacio, quien también aportó su visión de las dificultades en la falta de investigación de las enfermedades raras.
Queremos agradecer a Norte Radio y a Juan Carlos Colmenero el que nos ofrecieran este espacio en las ondas para hablar de nuestra campaña de concienciación y difusión #PhelanVisible.
OTRAS ENTREVISTAS EN DIVERSOS MEDIOS
Gracias a varios medios como La Ser o 20 Minutos, hemos podido tener muchos más espacios de difusión de cara al 22 de octubre.
Son estos:
