Actualidad

VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras en el CREER

18 abril 2018

Este 23 de febrero, dentro de las actividades previstas por el día mundial de las Enfermedades Raras en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), nuestra presidenta Norma Alhambra participó en la mesa redonda ‚’Importancia del movimiento asociativo en el impulso de la investigación en Enfermedades Raras’. Como sabéis, este año FEDER nos ha elegido como ejemplo de la efectividad del movimiento asociativo, en concreto como la idea de FUTURO, de reflejo de lo que nos gustaría que fuese la investigación en nuestro país. Norma recordó los inicios de nuestra asociación, repasó los importantes proyectos de investigación que tenemos en marcha y presentó las Conferencias Internacionales que celebraremos en septiembre en Madrid.

 

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
27
28
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
1
2
Mes de las Enfermedades Raras
29 de enero de 2025 - 28 de febrero de 2025    
00:00
Un año más, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se une a la campaña mundial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Nuestra entidad pone [...]
#DalesVozYConóceles en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
28 de febrero de 2025    
Todo el día
El 28 de febrero, la organización lanzará un vídeo en su canal de YouTube con testimonios de familias afectadas, mostrando el día a día de [...]
Eventos el 29 de enero de 2025
Eventos el 28 de febrero de 2025