Actualidad

VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras en el CREER

18 abril 2018

Este 23 de febrero, dentro de las actividades previstas por el día mundial de las Enfermedades Raras en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), nuestra presidenta Norma Alhambra participó en la mesa redonda ‚’Importancia del movimiento asociativo en el impulso de la investigación en Enfermedades Raras’. Como sabéis, este año FEDER nos ha elegido como ejemplo de la efectividad del movimiento asociativo, en concreto como la idea de FUTURO, de reflejo de lo que nos gustaría que fuese la investigación en nuestro país. Norma recordó los inicios de nuestra asociación, repasó los importantes proyectos de investigación que tenemos en marcha y presentó las Conferencias Internacionales que celebraremos en septiembre en Madrid.

 

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Run Like a Hero Daimús (Valencia)
17 de noviembre de 2024    
11:00 - 14:00
El Ayuntamiento de Daimús en Valencia, en colaboración con la Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, presentan la 1ª Marcha Run Like a Hero de 1km y km 0 solidario en Daimús, Valencia. Se trata de una solidaria iniciativa que, [...]
Events on 17 de noviembre de 2024