Hoy, 24 de febrero, hemos tenido representación, gracias a la asistencia de Ivana Fernández, su hija Andrea y Raquel del Río, en el acto especial que ha visibilizado a enfermedades raras, celebrado en el Hospital San Cecilio de Granada.
El acto, organizado por la Plataforma de Asociaciones de Pacientes de Granada con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco de actos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), reunió a una decena de colectivos, entro los que estuvo nuestra Asociación, y contó además con mesas informativas y la lectura del manifiesto común para todo el país, en el que Andrea leyó un fragmento en representación de la entidad.
Representantes institucionales y sanitarios destacaron la importancia de estas jornadas para que las personas con enfermedades raras no se sientan solas y para avanzar en diagnóstico precoz, investigación y una atención más justa y coordinada.
