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12 Marzo Campaña Papa Phelan

1 junio 2020

El pasado 12 de Marzo lanzamos la campaña de Papá Phelan que consistía en recopilar los mejores momentos de las familias que dijeran que eran para ellos un Papá Phelan. Participaron mucha gente entre ellos el marido de Raquel, una cómica de Murcia que su hija padece...

29 febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

27 mayo 2020

El pasado 29 de febrero fue un día muy especial para dar visibilidad a todas las enfermedades raras a nivel mundial, y desde nuestra Asociación, quisimos unirnos para apoyar a todas esas familias afectadas por alguna #Enfermedad poco frecuente incluida Phelan...

VI Carrera VHL y Phelan-McDermid

26 enero 2020

Los alumnos de tecnología de 4º de ESO del Colegio Esclavas Sagrado Corazón de Jesús de Valencia están organizando esta carrera como un proyecto de clase. Los beneficios recaudados irán destinados a la ayuda de las enfermedades raras de Von Hippel-Lindau y...

Camisetas Phelan Lucky

23 enero 2020

Como cada año, nuestros amigos de la Fundación Phelan-McDermid en EEUU pone a la venta camisetas con el lema “Phelan Lucky” con las que recudan fondos para la investigación del SPM. “Phelan Lucky” es un juego de palabras, ya que en inglés suena...

III Baile de Máscaras Club Rotary

22 enero 2020

El próximo 15 de febrero se celebrará el tercer Baile de Máscaras organizado por el Rotary Club Madrid Zurbarán con la colaboración del Club Alma Sensai. Parte de las aportaciones serán destinadas a la Asociación Phelan-MacDermid. Para tener una referencia en las...

Concierto solidario en Barcelona

22 enero 2020

El día 2 de febrero a las 18:00 h., en el Colegio Sagrada Familia-Horta de Barcelona (calle LLobregós 49), se celebrará un Concierto Solidario por parte del Gospel Vallés en beneficio de la Asociación Phelan-McDermid. El donativo será de 10€. Hay fila 0 para toda...