En el marco del Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid los niños y niñas de la Escuela Infantil El Carmen, de Tomares (Sevilla), han realizado un cuentacuentos y han coloreado a los diferentes héroes y heroínas phelan. Esta actividad ha servido a los...
El pasado 3 de julio participamos en la jornada sobre el V aniversario del observatorio legislativo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, en el Congreso de los Diputados. En sus cinco años de vida, el Observatorio legislativo ha contribuido a sensibilizar y a movilizar sobre las patologías minoritarias, permitiendo así incentivar iniciativas legislativas enfocadas en […]