Mensaje del Comité Asesor Médico Internacional PMSF

Mensaje del Comité Asesor Médico Internacional PMSF

Esta semana, el Comité Asesor Médico del Síndrome de Phelan-McDermid (PMS) en USA ha publicado un artículo muy interesante en su página oficial donde informa a la comunidad de pacientes y cuidadores sobre dos trastornos que pueden ocurrir con el Síndrome Phelan y que...
6 Abril significado del pañuelo azul

6 Abril significado del pañuelo azul

El pasado 6 de Abril lanzamos una publicación en nuestras redes del significado del pañuelo azul, ya que el día 14 de Marzo se decretó el estado de alarma en España y esto conllevó a tener que estar confinados. Nuestros Súper Héroes necesitan salir cada cierto tiempo...
12 Marzo Campaña Papa Phelan

12 Marzo Campaña Papa Phelan

El pasado 12 de Marzo lanzamos la campaña de Papá Phelan que consistía en recopilar los mejores momentos de las familias que dijeran que eran para ellos un Papá Phelan. Participaron mucha gente entre ellos el marido de Raquel, una cómica de Murcia que su hija padece...
29 febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

29 febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

El pasado 29 de febrero fue un día muy especial para dar visibilidad a todas las enfermedades raras a nivel mundial, y desde nuestra Asociación, quisimos unirnos para apoyar a todas esas familias afectadas por alguna #Enfermedad poco frecuente incluida Phelan...
VI Carrera VHL y Phelan-McDermid

VI Carrera VHL y Phelan-McDermid

Los alumnos de tecnología de 4º de ESO del Colegio Esclavas Sagrado Corazón de Jesús de Valencia están organizando esta carrera como un proyecto de clase. Los beneficios recaudados irán destinados a la ayuda de las enfermedades raras de Von Hippel-Lindau y...
Camisetas Phelan Lucky

Camisetas Phelan Lucky

Como cada año, nuestros amigos de la Fundación Phelan-McDermid en EEUU pone a la venta camisetas con el lema “Phelan Lucky” con las que recudan fondos para la investigación del SPM. “Phelan Lucky” es un juego de palabras, ya que en inglés suena...