II Gala Benéfica Rotary Club Molina de Segura

II Gala Benéfica Rotary Club Molina de Segura

Por segundo año consecutivo, el Club Rotary Molina de Segura organiza la II Gala Benéfica Rotary Club Molina de Segura. Se trata de un cena homenaje con fines benéficos que se va a celebrar en el Portón de la Condesa, en Molina de Segura (Murcia) el próximo 8 de...
Presentación del libro “Crea tu futuro”

Presentación del libro “Crea tu futuro”

El próximo día 28 de diciembre a las 20:00h. de la tarde, tendrá lugar la presentación del libro Crea tu futuro de Cristina de la Iglesia.La autora donará generosamente el 20% de la venta de su obra a nuestra asociación.La presentación será en el Teatro El Tronío en...
Entrevista en el programa «Enfermedades Raras» de Libertadfmradio

Entrevista en el programa «Enfermedades Raras» de Libertadfmradio

El pasado 16 de mayo, el Dr. Nevado del Hospital Universitario La Paz (Madrid) y Dña. Sara Sierra, Vice presidenta de la Asociación Síndrome Phelan Mcdermid fueron entrevistados en el programa «Enfermedades Raras» de Libertadfmradio contaron con la colaboración de...

Lorena y Víctor, testimonio de las EERR

Como ya os anunciamos en la entrada Día Mundial de las enfermedades Raras 2019 este año tenemos la suerte de contar con Lorena y su hermano mayor, Víctor, como embajadores en Europa de las Enfermedades Raras. Gracias a este precioso vídeo los dos hermanos dan a...
Tapones que “Dan voz” a pequeños héroes

Tapones que “Dan voz” a pequeños héroes

El pasado 14 de noviembre comenzó un proyecto solidario de reciclaje de tapones en las centrales de trabajo de Bankia en Madrid a favor de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.   A través del convenio firmado entre la ASPM y Bankia, con la colaboración de la...
Reportaje de Síndrome Phelan Mcdermid en Madresfera

Reportaje de Síndrome Phelan Mcdermid en Madresfera

Una de las funciones fundamentales de la asociación Sindrome Phelan Mcdermid es dar soporte a las familias y dar difusión a esta enfermedad tan poco frecuente. Hoy os queremos enseñar el reportaje de Madresfera dónde, Norma, la presidenta de la Asociación, habla...