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Asistimos al Simposio de Desarrollo de Medicamentos para el Síndrome de Phelan-McDermid de Cureshank en EEUU

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29 abril 2024

Los días 25 y 26 de abril, dos representantes de nuestra Asociación viajaron a Boston, Estados Unidos, para asistir al Phelan-McDermid Syndrome Drug Developement Symposium (Simposio de Desarrollo de Medicamentos para el Síndrome de Phelan-McDermid) organizado por...
Nos sumamos a la manifestación por la especialidad de Genética Clínica

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26 abril 2024

El pasado 25 Madrid, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid asistió a una de las varias manifestaciones organizadas por la Plataforma para la creación de la  Especialidad Multidisciplinar de Genética Clínica, para regularizar y para reconocer la categoría profesional...
Nuestra Asociación asiste a las jornadas as jornadas Situación de las Enfermedades Raras en España

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23 abril 2024

El martes 23 de abril, nuestra vicepresidenta, Sara Sierra, asistió a las ponencias dentro del evento Situación actual de las ER en España, una jornada con la que fue posible el contexto y los avances de estas patologías en nuestro país. Organizada en la Fundación...
Acudimos a la XIII edición de la Jornada CIBERER «Investigar es Avanzar»

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1 marzo 2024

Nuestra asociación ha estado presente en la XIII edición de la Jornada CIBERER «Investigar es Avanzar», que tuvo lugar el 29 de febrero en el Salón de Actos del CaixaForum Madrid, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En esta...
Participamos en la Jornada de Presentación del Catálogo Común de Pruebas Genéticas

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23 enero 2024

Siguiendo con nuestro objetivo de poder ofrecer a las familias Phelan la mejor información puntera sobre investigación médica sobre el síndrome, hemos estado presentes en la Jornada de Presentación del Catálogo Común de Pruebas Genéticas, celebrado el 23 de enero en...
La Asociación Síndrome de Phelan McDermid concede la beca a Yuri Bozzi para la investigación del Síndrome de Phelan Mcdermid.

La Asociación Síndrome de Phelan McDermid concede la beca a Yuri Bozzi para la investigación del Síndrome de Phelan Mcdermid.

20 octubre 2022

Desde la Asociación Síndrome Phelan McDermid, nos complace anunciar que a 1º Beca para la Investigación sobre el Síndrome de Phelan Mc-Dermid y SHANK3 ha sido concedida al Profesor Yuri Bozzi. Porf. Yuri Bozzi es un profesional titulado en fisiología en el Centro de...
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