Celebramos la IV edición de la UXUE TRAIL

Celebramos la IV edición de la UXUE TRAIL

El pasado domingo 16 de junio, en Usúrbil (Guipúzcoa), tuvo lugar esta popular carrera por el monte Andatza, para dar a conocer el Síndrome de Phelan–McDermid de la mano de Uxue, nuestra peque afectada y su familia. Los principales objetivos de esta competición...
La Asociación incorpora a dos nuevas delegadas

La Asociación incorpora a dos nuevas delegadas

¡Nos sentimos muy contentos de poder anunciar la incorporación de dos nuevas delegadas! Con el objetivo de fortalecer nuestra Asociación y brindar un apoyo más cercano a todas las familias y personas afectadas por el síndrome Phelan-McDermid, desde hoy incorporamos a...
Nueva herramienta LUDA para localizar medicamentos

Nueva herramienta LUDA para localizar medicamentos

Como asociación de pacientes de una enfermedad poco común, somos conscientes de que, en muchas ocasiones, resulta complicado encontrar la medicación específica para nuestros peques en las farmacias. Gracias al proyecto LUDA, hemos entrado a formar parte de su red de...