Un año más, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se une a la campaña mundial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Nuestra entidad pone en marcha, desde el día de hoy, una campaña propia, que tiene el objetivo de poner rostro a las familias de personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara […]

Ayer, miércoles 22 de enero, nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, acudió en nuestra representación a una importante reunión de asociaciones de pacientes para conocer los detalles de TRI-VIAE, un proyecto que se llevará a cabo gracias al impulso del Hospital Sant Joan de Déu, y será liderado por la Dra. Merche Serrano. Este nuevo reto […]

El martes 14 de enero, en la Fábrica Nacional de Moneda y Timbre, tuvoi luchar la ceremonia Reconocimientos al Voluntariado 2024, organizada por el Área de Voluntariado de la Comunidad de Madrid y por la plataforma de Entidades de Voluntariado de la Comunidad de Madrid (FEVOCAM), y que han estado presididos por la consejera de […]

En la localidad de Alcañizo, Toledo, se celebró una carrera popular solidaria el pasado 21 de diciembre que iba dirigida a recaudar fondos para nuestra Asociación. En este evento, en el participaron unas 150 personas, se fijó un recorrido de 5 kms para quienes querían participar corriendo y otro alternativo, de 2,5 km, para las […]

El pasado 22 de diciembre, de 10 a 15 horas, en la Plaza de España de Pantoja, Toledo, volvimos a tener un stand de merchandising solidario en el mercadillo navideño de dicha localidad, gracias a la mamá Phelan Juani Cañamero. Además, los más peques pudieron disfrutar de un precioso belén, realizado por el papá Phelan […]