El viernes 14 de febrero, en el Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, se celebró la II Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras: construyendo un modelo integral y participativo. A este evento acudió nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, en...
El miércoles 12 de febrero, en Caixaforum Madrid, ha tenido lugar el evento Únicas Talks, una iniciativa del Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación "la Caixa" sobre enfermedades minoritarias, raras pero no invisibles. Se trata de la segunda jornada de ‘Únicas Talks:...
Ayuntamiento de Dolores ha ganado el reto de reciclaje de ECOEMBES y, gracias a ello, nos donarán 6.000€. Se trata de una acción promovida por ECOEMBES y la Consellería de Medio Ambiente, Agua, Infraestructuras y Territorio, en colaboración con el Consorcio Vega Baja...
Ayer, martes 4 de febrero, asistimos al III Congreso de Investigación PTS de Granada, que tuvo lugar en el Paraninfo y las instalaciones de la Facultad de Medicina de la Universidad de Granada. El Congreso de Investigación del Parque Tecnológico de la Salud de Granada...
Ayer, 28 de enero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) dio inicio a su campaña de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que recurre el día 28 de febrero, con un acto celebrado en la Sala de Cámaras del Auditorio Príncipe Felipe...
Un año más, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se une a la campaña mundial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Nuestra entidad pone en marcha, desde el día de hoy, una campaña propia, que tiene el objetivo de poner rostro a las familias...
Ayer, miércoles 22 de enero, nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, acudió en nuestra representación a una importante reunión de asociaciones de pacientes para conocer los detalles de TRI-VIAE, un proyecto que se llevará a cabo gracias al impulso del Hospital...
El martes 14 de enero, en la Fábrica Nacional de Moneda y Timbre, tuvoi luchar la ceremonia Reconocimientos al Voluntariado 2024, organizada por el Área de Voluntariado de la Comunidad de Madrid y por la plataforma de Entidades de Voluntariado de la Comunidad de...
En la localidad de Alcañizo, Toledo, se celebró una carrera popular solidaria el pasado 21 de diciembre que iba dirigida a recaudar fondos para nuestra Asociación. En este evento, en el participaron unas 150 personas, se fijó un recorrido de 5 kms para quienes querían...
El pasado 22 de diciembre, de 10 a 15 horas, en la Plaza de España de Pantoja, Toledo, volvimos a tener un stand de merchandising solidario en el mercadillo navideño de dicha localidad, gracias a la mamá Phelan Juani Cañamero. Además, los más peques pudieron disfrutar...
El pasado jueves, 19 de diciembre, en San Clemente, Cuenca, Eva Rubio, mamá de nuestra Asociación, organizó un mercadillo solidario para dar a conocer el síndrome y recaudar fondos a través de la venta de nuestro merchandising. Este mercadillo navideño tuvo lugar en...
El pasado viernes, 13 de diciembre, a las 20 horas, se celebró en el teatro principal de Andújar (Jaén), la 39ª Gala del Deporte. En este evento, de carácter anual, se premian tanto a deportistas locales como a aquellos de talla internacional. En esta ocasión, la...
El martes 10 de diciembre, en CaixaForum Madrid, diversas asociaciones de pacientes fuimos invitadas a asistir al 25 aniversario de las Convocatorias de Proyectos Sociales Fundación "La Caixa". Esta celebración fue un homenaje a las entidades que, con nuestro...
Ayer, lunes 2 de diciembre, se llevó a cabo en Sevilla Foro Andaluz de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, en el Hospital Virgen del Rocío. A esta importante cita sobre medicina acudió nuestra delegada andaluza, María Guerrero, para poder conocer todas las novedades...
El sábado 23 de noviembre, en el Aula Ortiz Vázquez del Hospital Universitario de la Paz, tuvo lugar el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Madrid, con la participación de Mónica Rodríguez, la secretaria de FEDER. Nuestra entidad estuvo presente...
