El pasado sábado 17 de junio la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró su Asamblea General de Socios. El acto tuvo lugar en el espacio de la Fundación Mutua Madrileña, ubicado en la Torre de Cristal de Madrid. El evento permitía la participación de...
Más de 2.500 personas, entre ellas personas afectadas por el Síndrome Phelan-McDermid, podrán beneficiarse de la V edición del Programa Impulso, desarrollado por la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras. El programa Impulso es...
El sábado 22 de abril tuvo lugar una cena solidaria en Santa Coloma de Queralt para ayudar en la investigación del Síndrome Phelan-McDermid. Una enfermedad que sufre Julia, una niña de tres años vecina del pueblo. Más de 300 personas participaron en un evento en el...
La Agrupación Deportiva San Juan ha sacado partido a sus equipaciones pasadas, que en la actualidad estaban en desuso, utilizándolas para hacer una donación a nuestra asociación. Para poder realizar esta contribución ha sido necesaria la colaboración de dos marcas...
Estamos muy contentos de poder anunciaros que, durante este mes de mayo, se ha lanzado la primera Guía médica europea sobre el síndrome de Phelan-McDermid. El trabajo de un grupo de expertos europeos ha dado como resultado la publicación de esta herramienta tan...
El pasado 18 de mayo compartimos un día muy especial con nuestros amigos de AÚNA distribución. El grupo celebró un evento en Aranjuez para compartir con diversas organizaciones de su sector dentro de sus AÚNA Partner Days 2023 y decidieron hacernos partícipes de una...
El pasado sábado 13 de mayo se celebró la décima edición del Maratón Solidario de Spinning en Ortuella. Un evento que se realizó en colaboración con el Ayuntamiento de Ortuella, emteSPORT y poolsport. El maratón tuvo lugar entre las 17:00 y las 19:00 horas de la...
El Hall del Auditorio Municipal de Herencia acogió la mañana del pasado 16 de abril una de las catas organizadas dentro de la agenda del evento "La cultura del vino 2023”. Esta actividad se llevó a cabo, al precio simbólico de 3 euros la inscripción, para recaudar...
Hace unas semanas pusimos en marcha un nuevo proyecto, en colaboración con Fundación Montemadrid y CaixaBank, llamado Hogares + Autónomos. Este proyecto consiste en ofrecer a nuestros asociados inscritos en él la posibilidad de realizar un taller de formación, y la...
El pasado sábado a las 20.00h se celebró una nueva edición de la carrera popular Laviana 5K Nocturnos en Pola de Laviana, un evento solidario organizado por 195 Metros-Eventos Deportivos con la colaboración del Club Triatlón Alto Nalón y del Ayuntamiento de Laviana....
El pasado jueves, 2 de marzo, el Centro CREER llevó a cabo la proyección del documental “El gen de Hugo” con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el 10º aniversario de nuestra asociación el pasado mes de febrero. ¡Muchas gracias por vuestro...
El pasado domingo, 19 de febrero de 2023, fue un día inolvidable. Celebramos nuestro 10º aniversario rodeados de nuestros héroes, sus familias y demás invitados disfrutando de la proyección de “El gen de Hugo” en la sala Cinesa de Equinoccio Park.
El próximo viernes 24 de febrero a las 11:00h tendrá lugar el seminario web “Logopedia en enfermedades raras” organizado por el Colegio de Logopedas de la Comunidad de Madrid. Para asistir puedes inscribirte de forma gratuita a través del siguiente enlace,...
Este mes estamos de aniversario, y Cinesa nos ayuda a celebrarlo. Si acudes a alguna de sus salas entre los días 13 y 19 de febrero podrás ver un spot de "El gen de Hugo". También podrás hacerlo en nuestro canal de YouTube a lo largo de esa misma semana. Este...
El próximo 25 de febrero se celebrará el 4º Baile de Máscaras Benéfico organizado por Rotary Club Madrid Zurbarán. Será una gran noche de etiqueta, máscaras, cena y baile en un lugar privilegiado, el Club Alma Sensai. Todas las aportaciones serán donadas a nuestra...
