En nuestra asociación trabajamos cada día para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome Phelan-McDermind a través de la investigación y el apoyo. Hay muchas maneras de ayudar, y todas son bienvenidas. Gracias a la colaboración, podemos...
El viernes 14 de febrero, en el Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, se celebró la II Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras: construyendo un modelo integral y participativo. A este evento acudió nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, en representación de nuestra entidad para recibir información específica sobre las características comunes y […]