Todos los que forman el Colegio Ayarde han querido mostrar su apoyo a María, quien padece Síndrome de Phelan McDermid, realizando sus compañeras de educación primaria un recorrido simbólico además de contribuir con un donativo. Gracias a esta actividad se recaudaron...
Madrid, 24 de septiembre de 2025 La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha presentado su aportación a la consulta pública previa sobre el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, impulsada por el Ministerio de Sanidad. Como entidad que representa a personas con una enfermedad rara grave, poco conocida, e infradiagnosticada, hemos querido trasladar nuestra visión sobre […]