A principios del mes de enero tuvo lugar la celebración del torneo de pádel solidario en la Zona Recreativa Barcinova. Todos los fondos recaudados fueron donados a nuestra asociación. ¡Muchas gracias a todos por participar y ayudarnos!
Hoy y mañana, estamos en la #ECRD2026, la principal conferencia europea sobre enfermedades raras. Nuestra coordinadora general, Constance Colin, participa en formato virtual. Hemos presentado un póster sobre la importancia del diagnóstico precoz en el síndrome de Phelan-McDermid, una herramienta clave para mejorar la atención y el futuro de las personas afectadas y sus familias. […]



















