El pasado 19 de Junio, pudimos ver esta nota de prensa en el periódico PlantaDoce donde decía que Oryzon Genomics y el Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) colaboran en medicina de precisión en pacientes con Síndrome Phelan-McDermid (PMS) Puedes ver todo...
Esta semana, el Comité Asesor Médico del Síndrome de Phelan-McDermid (PMS) en USA ha publicado un artículo muy interesante en su página oficial donde informa a la comunidad de pacientes y cuidadores sobre dos trastornos que pueden ocurrir con el Síndrome Phelan y que...
El pasado 6 de Abril lanzamos una publicación en nuestras redes del significado del pañuelo azul, ya que el día 14 de Marzo se decretó el estado de alarma en España y esto conllevó a tener que estar confinados. Nuestros Súper Héroes necesitan salir cada cierto tiempo...
El pasado 12 de Marzo lanzamos la campaña de Papá Phelan que consistía en recopilar los mejores momentos de las familias que dijeran que eran para ellos un Papá Phelan. Participaron mucha gente entre ellos el marido de Raquel, una cómica de Murcia que su hija padece...
El pasado 29 de febrero fue un día muy especial para dar visibilidad a todas las enfermedades raras a nivel mundial, y desde nuestra Asociación, quisimos unirnos para apoyar a todas esas familias afectadas por alguna #Enfermedad poco frecuente incluida Phelan...
Los alumnos de tecnología de 4º de ESO del Colegio Esclavas Sagrado Corazón de Jesús de Valencia están organizando esta carrera como un proyecto de clase. Los beneficios recaudados irán destinados a la ayuda de las enfermedades raras de Von Hippel-Lindau y...
Como cada año, nuestros amigos de la Fundación Phelan-McDermid en EEUU pone a la venta camisetas con el lema "Phelan Lucky" con las que recudan fondos para la investigación del SPM. "Phelan Lucky" es un juego de palabras, ya que en inglés suena muy parecido a "Feeling...
El próximo 15 de febrero se celebrará el tercer Baile de Máscaras organizado por el Rotary Club Madrid Zurbarán con la colaboración del Club Alma Sensai. Parte de las aportaciones serán destinadas a la Asociación Phelan-MacDermid. Para tener una referencia en las...
El día 2 de febrero a las 18:00 h., en el Colegio Sagrada Familia-Horta de Barcelona (calle LLobregós 49), se celebrará un Concierto Solidario por parte del Gospel Vallés en beneficio de la Asociación Phelan-McDermid. El donativo será de 10€. Hay fila 0 para toda...
Por segundo año consecutivo, el Club Rotary Molina de Segura organiza la II Gala Benéfica Rotary Club Molina de Segura. Se trata de un cena homenaje con fines benéficos que se va a celebrar en el Portón de la Condesa, en Molina de Segura (Murcia) el próximo 8 de...
El próximo día 28 de diciembre a las 20:00h. de la tarde, tendrá lugar la presentación del libro Crea tu futuro de Cristina de la Iglesia.La autora donará generosamente el 20% de la venta de su obra a nuestra asociación.La presentación será en el Teatro El Tronío en...
Como cada año, nuestra Asociación lanza un nuevo calendario con nuestras hijas e hijos como protagonistas.Si quieres hacerte con alguno, sólo tienes que escribir a carlos.garcia@22q13.org.es indicando tu nombre completo, dirección, teléfono y el número de calendarios...
Mario con su familia y la plantilla del Real Murcia Club El pasado 24 de octubre el Real Murcia Club de Fútbol abrió sus puertas a Mario, un niño con el Síndrome Phelan Mdermid. Su familia puedo visitar las instalaciones de la mano de la plantilla que se ha volcado en...
Con motivo del dia internacional del sindrome Phelan McDermind numerosas entidades tanto publicas como privadas colorearon ayer nuestra geografia de color verde, de manera desinteresada, para ayudar a nuestros heroes en la difusion de nuestra causa. Nos gustaria...
Según el último informe de FEDER,«ANÁLISIS DE LA REALIDAD DEL COLECTIVO SIN DIAGNÓSTICO» el 50% de los menores han tardado 10 años en recibir un diagnóstico, una realidad que muchas de las familias de los niños que padecen el Síndrome Phelan Mcdermid han sufrido en...
