Mención en el boletín de FEDER El pasado 28 de Agosto de 2020 la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, nos mencionó en su boletín uniéndose a la difusión de nuestra Carrera Solidaria 'Run Like A Hero' que se celebra del 17 al 25 de Octubre de 2020. Si...
En la página de nuestra Asociación ya están disponibles las Camisetas de la Carrera Solidaria que puedes adquirir en nuestra web. Hay diferentes modelos: Camiseta Solidaria de mujer: https://22q13.org.es/producto/camiseta-carrera-mujer-run-like-a-hero-2020/ Camiseta...
El pasado 19 de Agosto fue el Día Mundial humanitario, por eso en nuestra red de Instagram pusimos una publicación donde comentábamos que era una oportunidad para colaborar con nuestra Asociación colaborando en la Carrera Solidaria que celebramos en octubre de forma...
El pasado 24 de enero posteamos en nuestras redes las formas de donar que hay en nuestra Asociación. Con vuestra ayuda es posible seguir investigando sobre el Síndrome Phelan y poder seguir ayudando a los mas afectados. Puedes ver la publicación de nuestro Instagram a...
Run Like a Hero Llega la Semana Runner Phelan-Mcdermid que celebraremos del 17 al 25 de Octubre de 2020. A continuación te explicamos en qué consiste: ¿Qué es Run Like a Hero? Es una Carrera Internacional Digital, donde no es sólo ponerse un par de zapatillas y salir...
El pasado 5 de Mayo realizamos una acción llamada Giving Tuesday. Consistía en llenar este día de generosidad y así poder conseguir fondos para la Asociación Phelan Mcdermid y seguir investigando y ayudando a las familias que más lo necesitan. Puedes ver la...
El pasado 3 de Mayo fue un día muy especial para todas las mamás, en especial a nuestras Mamás Phelan. Decidimos que en vez de hacer un sorteo por este día, poner a la venta una pulsera solidaria y recaudar fondos para la Asociación, la cual tuvo bastante voz y...
El pasado 19 de Marzo realizamos una acción en redes por el día del padre. Pedimos videos a las familias en el que salían con nuestros súper héroes en los cuales nos decían que eran para ellos un PAPÁ PHELAN. A finales de mes lo pusimos en youtube para que se pudiera...
El pasado 19 de Junio, pudimos ver esta nota de prensa en el periódico PlantaDoce donde decía que Oryzon Genomics y el Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) colaboran en medicina de precisión en pacientes con Síndrome Phelan-McDermid (PMS) Puedes ver todo...
Esta semana, el Comité Asesor Médico del Síndrome de Phelan-McDermid (PMS) en USA ha publicado un artículo muy interesante en su página oficial donde informa a la comunidad de pacientes y cuidadores sobre dos trastornos que pueden ocurrir con el Síndrome Phelan y que...
El pasado 6 de Abril lanzamos una publicación en nuestras redes del significado del pañuelo azul, ya que el día 14 de Marzo se decretó el estado de alarma en España y esto conllevó a tener que estar confinados. Nuestros Súper Héroes necesitan salir cada cierto tiempo...
El pasado 12 de Marzo lanzamos la campaña de Papá Phelan que consistía en recopilar los mejores momentos de las familias que dijeran que eran para ellos un Papá Phelan. Participaron mucha gente entre ellos el marido de Raquel, una cómica de Murcia que su hija padece...
El pasado 29 de febrero fue un día muy especial para dar visibilidad a todas las enfermedades raras a nivel mundial, y desde nuestra Asociación, quisimos unirnos para apoyar a todas esas familias afectadas por alguna #Enfermedad poco frecuente incluida Phelan...
Los alumnos de tecnología de 4º de ESO del Colegio Esclavas Sagrado Corazón de Jesús de Valencia están organizando esta carrera como un proyecto de clase. Los beneficios recaudados irán destinados a la ayuda de las enfermedades raras de Von Hippel-Lindau y...
Como cada año, nuestros amigos de la Fundación Phelan-McDermid en EEUU pone a la venta camisetas con el lema "Phelan Lucky" con las que recudan fondos para la investigación del SPM. "Phelan Lucky" es un juego de palabras, ya que en inglés suena muy parecido a "Feeling...
