El pasado viernes, 13 de diciembre, a las 20 horas, se celebró en el teatro principal de Andújar (Jaén), la 39ª Gala del Deporte. En este evento, de carácter anual, se premian tanto a deportistas locales como a aquellos de talla internacional. En esta ocasión, la...
El martes 10 de diciembre, en CaixaForum Madrid, diversas asociaciones de pacientes fuimos invitadas a asistir al 25 aniversario de las Convocatorias de Proyectos Sociales Fundación "La Caixa". Esta celebración fue un homenaje a las entidades que, con nuestro...
Ayer, lunes 2 de diciembre, se llevó a cabo en Sevilla Foro Andaluz de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, en el Hospital Virgen del Rocío. A esta importante cita sobre medicina acudió nuestra delegada andaluza, María Guerrero, para poder conocer todas las novedades...
El sábado 23 de noviembre, en el Aula Ortiz Vázquez del Hospital Universitario de la Paz, tuvo lugar el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Madrid, con la participación de Mónica Rodríguez, la secretaria de FEDER. Nuestra entidad estuvo presente...
El pasado 19 de noviembre, acudimos a la mesa informativa y divulgativa Café con Ciencia, organizada pro el Hospital Clínico San Cecilio de Granada. Esta reunión, con el nombre "Conocimiento actual de las enfermedades raras", tuvo lugar gracias a la coordinación del...
El martes 19 de noviembre, participamos activamente en un evento divulgativo en Barcelona organizado por FEDER, en Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona. "El movimiento asociativo, la llave de la ciencia" ha sido el tema elegido en esta jornada sobre...
Los días 16 y 17 de noviembre, en Coimbra (Portugal), tuvo lugar la 1ª Conferencia Phelan-McDermid. Nuestra Asociación estuvo presente gracias a la participación de Norma Alhambra, presidenta de la entidad. Esta importante cita para las familias de personas afectadas...
El pasado sábado 16 de noviembre, en Girona, nuestra Delegada de Cataluña, Victoria Carol, acudió en nombre de nuestra entidad al evento de presentación del Calendario solidario 2025 de Bombers amb causa, un proyecto impulsado por Bombers de Catalunya y la Obra Social...
El pasado jueves 14 de noviembre se celebró, en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio, las V Jornadas para pacientes y familiares de Enfermedades Minoritarias. Nuestra Asociación estuvo presente gracias a la asistencia de Ivana Fernández, delegada de...
Un año más, en Navidad, desde la Asociación queremos agradecer a aquellas empresas que han colaborado con nosotros durante el año 2024. En esta ocasión, queremos enviar un agradecimiento en formato vídeo de nuestras familias asociadas a aquellas entidades que nos han...
Durante los días 28 a 30 de octubre de este año 2024, la ciudad de Lleida acogió las JORNADAS DE LAS PLATAFORMAS ISCIII DE APOYO A LA I+D+i en BIOMEDICINA Y CIENCIAS DE LA SALUD en su segunda edición, que organiza la Plataforma ISCIII. Nuestra Asociación fue...
La Fundación Cofares ha conmemorado este martes, 29 de octubre, el primer aniversario de su proyecto audiovisual ‘Hablando con…’, una serie de vídeos divulgativos protagonizados por diferentes organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios con el objetivo de...
El pasado sábado, 26 de octubre, tuvo lugar en Pamplona una exposición de coches antiguos en favor de nuestra entidad. Este evento fue organizado de. la mano de Clásicos San Fermín, en la Avenida Carlos III con Calle San Fermín y Calle Gorriti, con la colaboración y...
El pasado domingo, 27 de octubre, tuvo lugar 2ª marcha solidaria Run Like a Hero Ortuella, en Vizcaya. Este evento tuvo como objetivo dar visibilidad al síndrome Phelan-McDermid y concienciar sobre la importancia de la investigación científica a través del gran...
Los días 23, 24 y 25, estuvimos presentes en el World Orphan Drug Congress celebrado en Barcelona. El Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos es la reunión europea más grande y consolidada dedicada a los medicamentos huérfanos. Desde la terapia celular y genética,...
