El encuentro, que fue organizado por Ali Wakhanda, reunió el viernes 23 y el sábado 24 de enero, en el Casino de Santa Cruz de Tenerife, a muchas familias de pacientes y personas expertas para intercambiar experiencias que contribuirán a la visibilización y...
Hoy y mañana, estamos en la #ECRD2026, la principal conferencia europea sobre enfermedades raras. Nuestra coordinadora general, Constance Colin, participa en formato virtual. Hemos presentado un póster sobre la importancia del diagnóstico precoz en el síndrome de Phelan-McDermid, una herramienta clave para mejorar la atención y el futuro de las personas afectadas y sus familias. […]



















