El pasado 12 de diciembre se celebró en Muskiz un partido solidario de pelota vasca en el frontón Donibane. Damos las gracias al ayuntamiento de Muskiz por añadir esta actividad solidaria en su calendario de diciembre y a todas las personas que asistieron y...
ADS SOLUTIONS es una empresa de Consultoría, Correduría y Eficiencia Energética presente a nivel nacional desde 2011.Debido a su compromiso social, nuestra entidad ha realizado un acuerdo, con el que recibimos un apoyo económico de 2.000€. De parte de toda la...
El pasado domingo, 7 de diciembre, en la Abadía de Montserrat se celebró un concierto, dedicado a nuestra entidad, que tuvo una gran presencia institucional. La Escolanía de Montserrat interpretó la Cantata de San Nicolás de Benjamin Britten, siendo este encuentro...
El sábado 7 se celebró el mercadillo navideño de Mas de las Matas. Gracias a nuestra delegada de Aragón, Marta Mestre, el recinto contó con un stand de nuestra entidad. Durante la jornada, toda persona interesada en recibir información del síndrome de Phelan-McDermid...
Durante los días 2 y 3 de diciembre, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, el Equipo de Apoyo del CEIP Maruja Mallo (Móstoles) organizó actividades de concienciación sobre el síndrome de Phelan-McDermid en honor a Darío Nafría. El alumnado...
El pasado jueves, 20 de noviembre, en la sala Luz de Gas de Barcelona, se celebró un concierto solidario en favor de varias asociaciones. Entre ellas, participó la nuestra, de la mano de Ignasi Andreu, Delegado de Barcelona. Gracias a Entradium, empresa colaboradora...
En el día de hoy, en el Hospital de la Fe de Valencia, se celebró la jornada "Sin dejar a nadie atrás", un encuentro de alto impacto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de reflexionar sobre los retos de la equidad en el...
¡Teníamos muchas ganas de poder compartir las cifras de participación por carrera y las globales de este año! Hemos logrado una participación excelente, con el apoyo de cientos de personas en todo el país (y en el extranjero). Participaciones totales: 3.090...
El pasado domingo, 2 de noviembre, la Asociación estuvo, un año más, en la presentación de la nueva temporada del Alzamora CF (dos equipos de fútbol base y del primer equipo). Se trata de un club solidario que nos permite tener un espacio de concienciación y...
Desde FEDER hemos sido invitados hoy a participar en la I Jornada sobre Enfermedades Raras, celebrada en el Salón de Actos del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil (CHUIMI), en Gran Canaria. A encuentro acudió Sonia Llorente, vocal de nuestra...
El pasado 22 de octubre, durante la iluminación del Castillo de Argüeso, se organizó un pequeño evento solidario en favor de nuestra Asociación. Se jugó un bingo solidario, en el que participaron muchas familias que quisieron apoyar la iniciativa. Además, estudiantes...
La iniciativa puesta en marcha de cara al 22 de octubre, Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid, que se lanzó como campaña de difusión del informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid, ha...
La cuarta edición de la Run Like Hero Herencia congregó, en esta ocasión, a casi mil personas que, más allá de correr, se unieron para apoyar una causa muy especial: dar visibilidad al Síndrome de Phelan-McDermid. Una vez más, el evento deportivo reflejó el espíritu...
❇️ #BRILLAPORPHELAN iluminó de esperanza nuestro país 📌 ¡Ya tenemos lista la recopilación de las fotos que nos habéis hecho llegar, con más de 50 lugares iluminados de verde la pasada noche del 22 de octubre, Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid! 😍...
Ayer, 22 de octubre, Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid, el colegio Ayalde Munabe de Bilbao llevó a cabo actividades de concienciación e información sobre esta enfermedad rara. Gracias a estas acciones, puestas en marcha por el profesorado del centro y...
