El martes 16 se celebró el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, un encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con el Hospital Universitario Virgen del Rocío. A esta cita tan importante de difusión...
El pasado domingo, 14 de diciembre, vivimos una jornada inolvidable en el Campo de Fútbol de El Malecón, en Muskiz, donde el deporte y la solidaridad se unieron en favor de nuestra asociación y de las personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid. Esta...
El Ayuntamiento de Boadilla del Monte celebró, el pasado sábado, 13 de diciembre, la Feria de Asociaciones de Acción Social y Voluntariado, con el fin de visibilizar el trabajo que realizan las entidades sociales del municipio y su entorno. Este encuentro tuvo lugar...
El sábado 13 de diciembre, a las 18:30h, tuvo lugar la III Marcha Navideña de Cazalilla, en Jaén. Este evento solidario, que agrupó a unas 150 personas, se hizo en favor de nuestra entidad, y contó con la organización de Ana Cortés y su hijo Hugo. En este encuentro...
El pasado 12 de diciembre se celebró en Muskiz un partido solidario de pelota vasca en el frontón Donibane. Damos las gracias al ayuntamiento de Muskiz por añadir esta actividad solidaria en su calendario de diciembre y a todas las personas que asistieron y...
ADS SOLUTIONS es una empresa de Consultoría, Correduría y Eficiencia Energética presente a nivel nacional desde 2011.Debido a su compromiso social, nuestra entidad ha realizado un acuerdo, con el que recibimos un apoyo económico de 2.000€. De parte de toda la...
El pasado domingo, 7 de diciembre, en la Abadía de Montserrat se celebró un concierto, dedicado a nuestra entidad, que tuvo una gran presencia institucional. La Escolanía de Montserrat interpretó la Cantata de San Nicolás de Benjamin Britten, siendo este encuentro...
El sábado 7 se celebró el mercadillo navideño de Mas de las Matas. Gracias a nuestra delegada de Aragón, Marta Mestre, el recinto contó con un stand de nuestra entidad. Durante la jornada, toda persona interesada en recibir información del síndrome de Phelan-McDermid...
Durante los días 2 y 3 de diciembre, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, el Equipo de Apoyo del CEIP Maruja Mallo (Móstoles) organizó actividades de concienciación sobre el síndrome de Phelan-McDermid en honor a Darío Nafría. El alumnado...
El pasado jueves, 20 de noviembre, en la sala Luz de Gas de Barcelona, se celebró un concierto solidario en favor de varias asociaciones. Entre ellas, participó la nuestra, de la mano de Ignasi Andreu, Delegado de Barcelona. Gracias a Entradium, empresa colaboradora...
En el día de hoy, en el Hospital de la Fe de Valencia, se celebró la jornada "Sin dejar a nadie atrás", un encuentro de alto impacto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de reflexionar sobre los retos de la equidad en el...
¡Teníamos muchas ganas de poder compartir las cifras de participación por carrera y las globales de este año! Hemos logrado una participación excelente, con el apoyo de cientos de personas en todo el país (y en el extranjero). Participaciones totales: 3.090...
El pasado domingo, 2 de noviembre, la Asociación estuvo, un año más, en la presentación de la nueva temporada del Alzamora CF (dos equipos de fútbol base y del primer equipo). Se trata de un club solidario que nos permite tener un espacio de concienciación y...
Desde FEDER hemos sido invitados hoy a participar en la I Jornada sobre Enfermedades Raras, celebrada en el Salón de Actos del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil (CHUIMI), en Gran Canaria. A encuentro acudió Sonia Llorente, vocal de nuestra...
El pasado 22 de octubre, durante la iluminación del Castillo de Argüeso, se organizó un pequeño evento solidario en favor de nuestra Asociación. Se jugó un bingo solidario, en el que participaron muchas familias que quisieron apoyar la iniciativa. Además, estudiantes...
