El miércoles 25 de febrero, la alcaldesa de Burgos, Cristina Ayala, se reunió en Salón Rojo del Teatro Principal con pacientes, cuidadores y representantes de distintas asociaciones de enfermedades poco comunes, entre las que se encontraba la nuestra, con el objetivo...
Hoy, 24 de febrero, hemos tenido representación, gracias a la asistencia de Ivana Fernández, su hija Andrea y Raquel del Río, en el acto especial que ha visibilizado a enfermedades raras, celebrado en el Hospital San Cecilio de Granada. El acto, organizado por la...
El pasado viernes 20, en Valencia, se celebró un concierto muy especial, en el que participó el Cuarteto de Cuerda de Valencia. Este Acto fue ha sido impulsado impulsado por Mediolanum Aproxima, la iniciativa solidaria de Banco Mediolanum, la cual también apoyó...
En el día de ayer, Dª. María José Fuentes Domenech, Concejala de Deportes del Ayuntamiento de Andújar presentó, ante los medios, el partido benéfico que tendrá lugar el 15 de marzo, que enfrentará a equipos conformados por Guardia Civil, Policía Nacional y Policía...
En el día de hoy, 10 de febrero, un equipo internacional liderado por el Instituto de Políticas y Bienes Públicos (IPP-CSIC) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), junto con especialistas de la Universidad de Ottawa (Canadá) y la Universidad de...
El I Congreso «Lo que el dolor no dice», organizado por la Fundación Canaria Aldis, se celebró el 7 de febrero de 2026 en Tenerife para abordar la detección de dolencias invisibles en personas con discapacidad. El evento, respaldado por el Gobierno de Canarias,...
Recientemente, nuestra asociación se ha integrado en la plataforma que lleva tiempo actuando en Canarias, para reivindicar que se haga efectiva la Estrategia de Enfermedades Raras, aprobada desde el año 2022. Dicha plataforma se encuentra formada por las siguientes...
El sábado 31 de enero, en el gimnasio Tenax Fitness de Cornellá (Barcelona), tuvo lugar la celebración de una maratón muy particular. Se trató de una actividad indoor, organizada por Tomi (@vaboom) y su iniciativa Haz visible lo invisible (40 maratones por 20 causas),...
El día 30 de enero, en el IES Barranco Las Lajas de Tenerife, se llevó a cabo la Carrera Solidaria por el Día de la Paz. En esta competición solidaria, el alumnado demostró un tremendo compromiso, dando lo mejor en cada vuelta. Igualmente, el profesorado se sumó a la...
El pasado viernes 30 de enero, en el CEIP Maruja Mallo, se vivió una mañana de deporte solidario. El centro organizó una carrera popular entre el alumnado, con un objetivo muy solidario: recaudar fondos para la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. La carrera, que fue...
El encuentro, que fue organizado por Ali Wakhanda, reunió el viernes 23 y el sábado 24 de enero, en el Casino de Santa Cruz de Tenerife, a muchas familias de pacientes y personas expertas para intercambiar experiencias que contribuirán a la visibilización y...
Gracias a la solidaridad de la Peña Los Corbatos, de Móstoles, el 24 de enero se celebró el I Festival Solidario Victoria Rodrigo, en favor de nuestra entidad y, en especial, en nombre de Darío Nafría Sierra. Se trató de un evento cultural y muy familiar, con una gran...
El pasado sábado, 24 de enero, tuvo lugar el sorteo de la camiseta del Athletic de Bilbao firmada por sus jugadores. A lo largo de varias semanas, la Asociación Cultural de Música Doberel vendió papeletas con el fin de recaudar dinero para nuestra entidad. Gracias a...
𝐑𝐄𝐂𝐈𝐁𝐈𝐌𝐎𝐒 𝐔𝐍𝐀 𝐃𝐎𝐍𝐀𝐂𝐈𝐎́𝐍 𝐃𝐄 𝐔𝐍𝐈𝐎́𝐍 𝐀𝐋𝐂𝐎𝐘𝐀𝐍𝐀 Unión Alcoyana de Seguros es una aseguradora que proporciona un mediador cerca de ti y que te ofrece todo el respaldo que necesitas con tu seguro. Gracias a su compromiso social, nuestra entidad ha recibido, en el mes de...
Sara Sierra, vicepresidenta y Constance Colin, coordinadora general de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, han mantenido hoy una reunión con Celia Menéndez, directora general de Humanización, Seguridad y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la...
