Como asociación de pacientes de una enfermedad poco común, somos conscientes de que, en muchas ocasiones, resulta complicado encontrar la medicación específica para nuestros peques en las farmacias. Gracias al proyecto LUDA, hemos entrado a formar parte de su red de...
El Ayuntamiento de Brenes, en Sevilla, junto con los CEIP Vicente Aleixandre y Miguel Hernández, organizaron 𝐥𝐚 𝟒ª 𝐬𝐞𝐦𝐚𝐧𝐚 𝐝𝐞𝐥 t𝐞𝐚𝐭𝐫𝐨 𝐞𝐬𝐜𝐨𝐥𝐚𝐫, 𝐝𝐞𝐥 𝟏𝟎 𝐚𝐥 𝟏𝟐 𝐝𝐞 𝐚𝐛𝐫𝐢𝐥, 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐚 𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐥 𝐁𝐥𝐚𝐬 𝐈𝐧𝐟𝐚𝐧𝐭𝐞 de la localidad hispalense. Las entradas a las diferentes funciones...
El municipio valenciano de Llocnou de Sant Jeroni acogió, en la tarde del 1 de junio, el XXXVI Encuentro de Escuelas en Valenciano de la Safor-Valldigna bajo el lema “Hagamos pueblo, hablemos valenciano”. A orillas del río Vernissa, la comunidad educativa del CRA...
La Asociación de Madres y Padres del Colegio Vedruna (Pamplona) hizo entrega, el día 20 de mayo, un cheque por valor de 200€ obtenido gracias a la venta de merchandising solidario a Laura Ciáurriz y Daniela, representantes de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid....
El pasado fin de semana (18 y 19 de mayo) tuvo lugar nuestra Asamblea General de Socios 2024. Celebramos este importante evento en el Hotel Villa Odón (Madrid) y contamos con actividades dirigidas a los peques Phelan asistentes en Espacio Mentema, para que pudieran...
En el mes de mayo hemos participado en "La Voz Del Paciente", una acción solidaria de Cinfa que busca dar visibilidad y respaldo económico a las asociaciones de pacientes de nuestro país. Gracias a todas las votaciones recibidas en nombre de nuestra Asociación, ¡hemos...
El pasado martes, 14 de mayo, en el Club de Golf Santander de Boadilla del Monte, se celebró un campeonato solidario de golf en favor de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid, bajo la organización de Run Like a Hero, nuestro proyecto de eventos deportivos...
El pasado sábado 11 de mayo, la localidad vizcaína de Ortuella se lanzó a pedalear por una buena causa en su maratón solidaria de spinning. Esta actividad solidaria, de dos horas, fue organizada en favor de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid y el pequeño Oier,...
El pasado 9 de mayo, en el el Colegio Mayor de la Universidad de Deusto, Bilbao, los papás Phelan de Uxue, de Coro Tellechea y Gregorio Martín, organizaron una charla informativa sobre el Síndrome de Phelan-McDermid. Esta ponencia fue realizada ante los estudiantes...
El jueves, 9 de mayo, tuvo lugar la “II SPARTAN RACE”, una divertidísima carrera solidaria organizada por el CEIP Virgen de los Dolores, de la localidad de Dolores (Alicante), a beneficio de nuestra Asociación. Esta carrera, en la que casi 400 niños y niñas...
El pasado domingo, 5 de mayo, Telemadrid nos cedió un espacio en tu telediario de medio día y de la noche. En esta cápsula que puedes ver al pie de esta noticia, nuestra Vicepresidenta Sara Sierra, mamá de Darío, cuenta cómo es ser madre con un hijo afectado por una...
Los días 25 y 26 de abril, dos representantes de nuestra Asociación viajaron a Boston, Estados Unidos, para asistir al Phelan-McDermid Syndrome Drug Developement Symposium (Simposio de Desarrollo de Medicamentos para el Síndrome de Phelan-McDermid) organizado por...
El pasado 25 Madrid, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid asistió a una de las varias manifestaciones organizadas por la Plataforma para la creación de la Especialidad Multidisciplinar de Genética Clínica, para regularizar y para reconocer la categoría profesional...
El martes 23 de abril, nuestra vicepresidenta, Sara Sierra, asistió a las ponencias dentro del evento Situación actual de las ER en España, una jornada con la que fue posible el contexto y los avances de estas patologías en nuestro país. Organizada en la Fundación...
Nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, ha estado hoy presente en las primeras Jornadas Únicas SJD Talks de Barcelona. Este evento ha estado organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y Fundación "La Caixa", entidades que han inaugurado estos encuentros,...
