Actualidad

Noticias

Campeonato solidario de golf en favor de nuestra Asociación

Campeonato solidario de golf en favor de nuestra Asociación

El pasado martes, 14 de mayo, en el Club de Golf Santander de Boadilla del Monte, se celebró un campeonato solidario de golf en favor de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid, bajo la organización de Run Like a Hero, nuestro proyecto de eventos deportivos...

leer más
Ponencia informativa en el Colegio Mayor de Deusto

Ponencia informativa en el Colegio Mayor de Deusto

El pasado 9 de mayo, en el el Colegio Mayor de la Universidad de Deusto, Bilbao, los papás Phelan de Uxue, de Coro Tellechea y Gregorio Martín, organizaron una charla informativa sobre  el Síndrome de Phelan-McDermid. Esta ponencia fue realizada ante los estudiantes...

leer más
II SPARTAN RACE a beneficio de la Asociación Phelan McDermid

II SPARTAN RACE a beneficio de la Asociación Phelan McDermid

El jueves, 9 de mayo, tuvo lugar la “II SPARTAN RACE”, una divertidísima carrera solidaria organizada por el CEIP Virgen de los Dolores, de la localidad de Dolores (Alicante), a beneficio de nuestra Asociación. Esta carrera, en la que casi 400 niños y niñas...

leer más
Asistimos a las Jornadas Únicas SJD Talks en Barcelona

Asistimos a las Jornadas Únicas SJD Talks en Barcelona

Nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, ha estado hoy presente en las primeras Jornadas Únicas SJD Talks de Barcelona. Este evento ha estado organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y  Fundación "La Caixa", entidades que han inaugurado estos encuentros,...

leer más
Asistimos al 8ª Encuentro Nacional de Pacientes

Asistimos al 8ª Encuentro Nacional de Pacientes

Nuestra Asociación estuvo presente, el jueves 18 de abril, coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, en el 8º Encuentro de Pacientes organizado por el Foro Español de Pacientes, un referente nacional e internacional en la defensa de los...

leer más
La Asociación participa en el programa Pole Position

La Asociación participa en el programa Pole Position

En la noche del pasado domingo 15 de abril, nuestra entidad fue invitada a participar en Pole Position, programa de radio conducido por Juanma Fernández junto a un gran mejor equipo de profesionales y especialistas de información del motor.     El espacio,...

leer más
Phelan Hour: conoce nuestra charlas didácticas online

Phelan Hour: conoce nuestra charlas didácticas online

¿Sabías que la Asociación Síndrome Phelan-McDermid organiza, cada mes, una charla didáctica para familias llamada Phelan Hour? Son en español, gratuitas y se hacen por videoconferencia el tercer domingo de cada mes. Abordamos una gran cantidad de temas relacionados el...

leer más

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
8
9
10
11
12
13
14
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
Torneo solidario de baloncesto en Alhendín (Granada)
7 de junio de 2025    
Todo el día
El sábado 7 de junio se celebra la tercera edición del Torneo 𝗧𝗠 𝗗𝗶𝗴𝗶𝘁𝗮𝗹 Alhotur.Un día lleno de BALONCESTO, diversión y compañerismo con la visita [...]
5ª Uxue Trail RLH
15 de junio de 2025    
09:00 - 15:00
¡5ª UXUE TRAIL! El próximo 15 de junio, se celebrará una nueva edición de esta carrera en favor de nuestra asociación.Estas son las categorías:. - [...]
Congreso sobre el síndrome de Phelan-McDermid 2025
26 de junio de 2025 - 29 de junio de 2025    
Todo el día
 𝐘𝐀 𝐄𝐒𝐓𝐀́𝐍 𝐀𝐁𝐈𝐄𝐑𝐓𝐀𝐒 𝐋𝐀𝐒 𝐈𝐍𝐒𝐂𝐑𝐈𝐏𝐂𝐈𝐎𝐍𝐄𝐒 𝐏𝐀𝐑𝐀 𝐄𝐋 𝐂𝐎𝐍𝐆𝐑𝐄𝐒𝐎 𝐒𝐎𝐁𝐑𝐄 𝐄𝐋 𝐒𝐈́𝐍𝐃𝐑𝐎𝐌𝐄 𝐃𝐄 𝐏𝐇𝐄𝐋𝐀𝐍-𝐌𝐂𝐃𝐄𝐑𝐌𝐈𝐃 𝟐𝟎𝟐𝟓 Tendrá lugar del 26 al 29 de junio, en el Parque de [...]
Eventos el 7 de junio de 2025
Eventos el 15 de junio de 2025
5ª Uxue Trail RLH
15 Jun 25
Eventos el 26 de junio de 2025