El pasado domingo 17 de diciembre, el Club Deportivo Ortuella, junto con el propio Ayuntamiento de Ortuella, se organizó un torneo de fútbol benéfico en favor de la difusión del Síndrome de Phelan-McDermid. Desde el club y el consistorio, sumaron sus fuerzas para...
Un año más, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se une a la campaña mundial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Nuestra entidad pone en marcha, desde el día de hoy, una campaña propia, que tiene el objetivo de poner rostro a las familias de personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara […]